อาการปวดตามข้อ

อาการตัวร้อนเป็นไข้

           ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ส่วนมากเมื่อทราบว่าตัวเองเป็นโรค เอส แอล อี จะมีความกังวลใจ ไม่ทราบว่าตัวเองจะเป็นอย่างไรต่อไป จะมีครอบครัวมีบุตรได้หรือไม่ จะเรียนหนังสือจบไหม จะทำงานที่ตัวเองตั้งใจเอาไว้ได้หรือไม่ โรค เอส แอล อี จะถึงกับทำให้เสียชีวิตหรือไม่ จะมีอายุสั้นลงหรือไม่ คำตอบสำหรับปัญหาเหล่านี้คงอยู่ที่ว่าผู้ป่วยที่เป็นโรค เอส แอล อี หลังจากที่ได้รับการรักษาแล้ว อาการของโรคดีขึ้น โรคสงบลงแค่ไหน ถ้าโรค เอส แอล อี สงบลงจนผู้ป่วยเป็นปกติก็สามารถมีบุตรได้ มีครอบครัวได้เหมือนคนปกติทั่วไปจะเรียนหนังสือหรือทำการงานต่าง ๆ ได้ตามปกติ อายุขัยก็ไม่สั้นกว่าคนปกติ แต่การจะทำให้โรค เอส แอล อี สงบลง ไม่สามารถทำได้ด้วยการรักษาจากแพทย์ หรือจากโรงพยาบาลอย่างเดียวเท่านั้น ต้องอาศัยความร่วมมือจากผู้ป่วยที่จะปฏิบัติตัวให้ถูกต้อง ไม่ให้โรคกำเริบและป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่าง ๆ ที่อาจเกิดขึ้น ปฏิบัติตัวให้ถูกต้องเพื่อให้ภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติเปลี่ยนแปลงกลับสู่สภาพเดิมให้มากที่สุดเพื่อให้โรคสงบลง การใช้ชีวิตของผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จำเป็นต้องปฏิบัติตามข้อควรปฏิบัติดังนี้
 
            ผู้ช่วยศาสตราจารย์ นายแพทย์กิตติ โตเต็มโชคชัยการ ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้แนะนำเรื่องนี้ไว้อย่างดีคือ
 
            แสงแดด-ศัตรูตัวร้าย สำหรับคนทั่วไปแสงแดดช่วยให้ร่างกายสร้างวิตามินดี มีประโยชน์ แต่สำหรับผู้ป่วยโรค เอส แอล อี แสงแดดเป็นศัตรูตัวร้ายเพราะพลังงานจากแสงแดดจะทำปฏิกิริยากับเซลล์ที่ผิวหนัง ทำให้กระตุ้นภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติของผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ให้กำเริบ ทำให้เกิดการอักเสบที่ผิวหนังและอวัยวะอื่นตามมา นอกจากแสงแดดโดยตรงแล้วไอร้อนจากแสงแดดก็สามารถทำให้โรค เอส แอล อี กำเริบได้เช่นเดียวกัน ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรหลีกเลี่ยงแสงแดด โดยเฉพาะอย่างยิ่งตั้งแต่ช่วงเวลา 10.00-16.00 น. ถ้าจำเป็นต้องออกแดดควรสวมเสื้อผ้าแขนยาว-ใส่หมวก (ยิ่งมีปีกกว้างยิ่งดี) และกางร่ม นอกจากนี้ควรใช้ยาทากันแดดที่ป้องกันแสงอัลตราไวโอเลตได้ดี
 
            การพักผ่อนให้เพียงพอเป็นสิ่งสำคัญ ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรมีการนอนหลับพักผ่อนวันละ 6-8 ชั่วโมง การนอนหลับนี้ควรเป็นการนอนหลับที่มีคุณภาพ ไม่ใช่นอนหลับ ๆ ตื่น ๆ การอดนอน นอนไม่หลับหรือนอนหลับไม่สนิทติดต่อกันหลายวันอาจทำให้โรคกำเริบได้ หรือทำให้โรค เอส แอล อี ไม่ดีขึ้นเท่าที่ควร
 
            ความเครียด-เพชฌฆาตเงียบ ความเครียดทั้งทางร่างกายและจิตใจสามารถทำให้ระบบภูมิคุ้มกันเกิดการเปลี่ยนแปลงไปในทางที่เลวลงได้ ทำให้โรค เอส แอล อี กำเริบได้ ผู้ป่วยบางรายอาจจะไม่รู้ตัวว่ากำลังมีความเครียดอยู่ก็ได้ แต่การเจ็บป่วยด้วยโรคเรื้อรังอย่างโรค เอส แอล อี ก็เป็นความเครียดอย่างหนึ่ง แต่จะมากหรือน้อยก็ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยแต่ละรายว่าจะคิดได้หรือทำใจได้อย่างไร ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จึงควรพยายามฝึกจิตใจให้ปล่อยวาง ไม่หมกมุ่นหรือวิตกกังวล  พยายามทำใจให้ยอมรับโรคและปัญหาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้น  ทำจิตใจให้สงบและค่อย ๆ แก้ปัญหาต่าง ๆ ไปตามลำดับ
 
            การออกกำลังกายเป็นยาวิเศษ การออกกำลังกายสม่ำเสมอจะช่วยทำให้ร่างกายแข็งแรงขึ้น ช่วยปรับเปลี่ยนภูมิคุ้มกันให้ทำงานดีขึ้น กลับเข้าสู่ภาวะปกติได้เร็วขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยทำให้จิตใจสบาย สงบและเข้มแข็งขึ้น ทำให้สามารถปรับตัวกับปัญหาต่าง ๆ ได้ดีขึ้น  จึงเป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วยโรค เอส แอล อี แต่การออกกำลังกายที่หักโหมเกินไป จะทำให้เป็นการเพิ่มความเครียดทางร่างกายทำให้โรคกำเริบได้เช่นเดียวกัน
 
            ความสะอาด ปราศจากการติดเชื้อ-กุญแจสู่โรคสงบ โรค เอส แอล อี ถึงแม้เป็นโรคที่รุนแรงและเรื้อรังแต่ด้วยความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันสามารถรักษาให้โรคสงบลงและปราศจากภาวะแทรกซ้อนได้ไม่ยาก แต่ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ที่มีปัญหาต้องเข้า ๆ ออก ๆ โรงพยาบาลเพราะอาการหนัก หรือถึงขนาดเสียชีวิตส่วนใหญ่แล้วเกิดจากมีการติดเชื้อโรคแทรกซ้อน เช่น เป็นปอดบวม ติดเชื้อวัณโรค ติดเชื้อไทฟอยด์ ติดเชื้อราต่าง ๆ ทำให้การรักษาโรคยุ่งยากและซับซ้อนขึ้นมาก เนื่องจากการรักษาโรค เอส แอล อี ต้องใช้ยากดภูมิคุ้มกันหรือยาสเตียรอยด์ซึ่งการใช้ยาเหล่านี้ก็จะทำให้การกำจัดเชื้อโรคต่าง ๆ ที่อยู่ในร่างกายของผู้ป่วยด้วยยาปฏิชีวนะต่าง ๆ ได้ผลไม่เต็มที่ หรือไม่สามารถกำจัดเชื้อออกไปได้ วิธีที่ดีที่สุดคือพยายามป้องกันไม่ให้เกิดการติดเชื้อขึ้นในระหว่างที่รักษาโรค เอส แอล อี อยู่ ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จึงควรหลีกเลี่ยงการไปอยู่ในสถานที่แออัดที่มีคนหนาแน่น อากาศไม่บริสุทธิ์ เพราะจะทำให้เข้าใกล้คนที่กำลังเป็นโรคติดเชื้อ เช่น ไข้หวัดหรือวัณโรค จะมีโอกาสติดเชื้อจากทางเดินหายใจได้ง่าย นอกจากนี้ยังต้องระวังเรื่องความสะอาดของอาหารที่รับประทาน   ไม่รับประทานอาหารที่ไม่สุกหรือไม่สะอาด เพราะจะมีโอกาสติดเชื้อโรคแบคทีเรียหรือเชื้อพยาธิต่าง ๆ ที่มากับอาหาร โดยเฉพาะเชื้อไทฟอยด์ ถ้ามีลักษณะที่บ่งชี้ว่ามีการติดเชื้อ เช่น ไข้สูง หนาวสั่น มีตุ่มฝีหนองตามผิวหนัง หรือไอมีเสมหะสีเหลือง สีเขียว หรือมีปัสสาวะ แสบขัด ควรรีบไปปรึกษาแพทย์ทันที นอกจากนี้ถ้าผู้ป่วยโรค เอส แอล อี กำลังได้รับการรักษาด้วยยากดภูมิคุ้มกันเช่น ยาอิมูเรน (imuran) หรือยาเอ็นด๊อกแซน (endoxan) ให้หยุดยานี้ชั่วคราวในระหว่างที่มีการติดเชื้อ
 
             ยานอกระบบ-คบไม่ได้ ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ไม่ควรรับประทานยาเองโดยไม่จำเป็น เพราะยาบางอย่างอาจทำให้โรคกำเริบได้ โดยเฉพาะยาคุมกำเนิด  ควรปรึกษาแพทย์ก่อนที่จะใช้ยาอื่นที่นอกเหนือจากที่แพทย์สั่ง นอกจากยาแล้วอาหารเสริมหรือยาสมุนไพรบำรุงร่างกายบางอย่างก็ทำให้โรคกำเริบรุนแรงได้ เช่น โสม เพราะอาจจะกระตุ้นภูมิคุ้มกันให้กำเริบได้ ดังนั้นการจะรับประทานยาบำรุงหรืออาหารเสริมจึงควรปรึกษาแพทย์ที่รักษาโรค เอส แอล อี ก่อนว่ารับประทานได้หรือไม่
 
             มีบุตรได้ แต่ต้องอยู่ภายใต้การควบคุม ในระหว่างที่โรค เอส แอล อี ยังไม่สงบ ผู้ป่วยยังได้รับการรักษาและติดตามการรักษาอยู่ ควรมีการป้องกันการตั้งครรภ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากกำลังได้ยากดภูมิคุ้มกันอยู่ เพราะการตั้งครรภ์อาจทำให้โรคกำเริบได้ การป้องกันการตั้งครรภ์ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิดทั้งชนิดกินและฉีดที่มีฮอร์โมนเอสโตรเจนอยู่ เพราะอาจทำให้โรคกำเริบได้ ในขณะเดียวกันก็ไม่ควรใช้วิธีใส่ห่วงเพราะอาจเกิดการติดเชื้อโรคในช่องคลอดหรือมดลูกได้มากกว่าคนปกติ วิธีการป้องกันการตั้งครรภ์ที่แนะนำคือ การใช้ถุงยางอนามัยและการนับวันไข่ตก เมื่อโรค เอส แอล อี อยู่ในระยะสงบแล้วเป็นเวลามากกว่า 6 เดือน สามารถตั้งครรภ์ได้แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อน และ ขณะตั้งครรภ์ ควรมีการติดตามโรคอย่างใกล้ชิดมากขึ้นในระหว่างตั้งครรภ์ เพราะบางครั้งโรคอาจกำเริบขึ้นในระหว่างตั้งครรภ์ได้ นอกจากนี้ช่วงคลอดบุตรและหลังคลอดบุตรระยะแรกก็ยังต้องมีการติดตามอย่างใกล้ชิดเช่นกัน
 
              มาตามนัด-ขจัดกำเริบและแทรกซ้อน ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรมาตรวจตามแพทย์นัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประเมินภาวะของโรคและปรับเปลี่ยนการรักษาให้เหมาะสมกับตัวโรคในขณะนั้น ในระยะที่โรคกำลังกำเริบรุนแรงหรืออยู่ในช่วงปรับยา จำเป็นต้องมาบ่อย แต่ถ้าโรคสงบลงแล้ว อยู่ในช่วงกำลังปรับลดยาลง  แพทย์ก็จะนัดห่างออกไป ในขณะเดียวกัน ถ้าผู้ป่วยมีอาการผิดปกติ เช่น มีไข้ เป็น ๆ หาย ๆ  มีบวมตามตัว มีผื่นขึ้น มีปวดข้อมากขึ้น ให้ไปพบแพทย์ก่อนนัด ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี พึงตั้งตนอยู่ในความไม่ประมาท
 
              ดื่มนมสดและอาหารที่มีแคลเซียมสูง เพื่อป้องกันภาวะกระดูกพรุน ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มักจะได้รับการรักษาด้วยยาสเตียรอยด์เพื่อลดการอักเสบจากภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติ ผลข้างเคียงอันหนึ่งที่สำคัญของยาสเตียรอยด์เมื่อรับประทานไปเป็นเวลานาน ๆ คือ ทำให้เกิดภาวะกระดูกพรุน ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จึงควรดื่มนมสด และรับประทานอาหารที่มีแคลเซียมสูง ๆ เช่น ปลากรอบ ปลาเล็กปลาน้อย เต้าหู้ก้อนแข็งสี่เหลี่ยม ให้ได้แร่ธาตุแคลเซียมในปริมาณที่มากพอในแต่ละวัน เพื่อป้องกันการเกิดภาวะกระดูกพรุน นอกจากนี้การออกกำลังกายที่เหมาะสมและสม่ำเสมอ ยังช่วยป้องกันภาวะกระดูกพรุนอีกด้วย
 
             ถ้าต้องการทำฟันหรือถอนฟัน ควรปรึกษาแพทย์ ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มีภูมิคุ้มกันที่ไม่ปกติ  รวมทั้งมีการรักษาด้วยยาสเตียรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันทำให้มีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อโรคได้ง่าย การทำฟันหรือถอนฟันทำให้เชื้อแบคทีเรียที่อยู่ในช่องปากมีโอกาสผ่านเข้าสู่กระแสเลือดได้ง่าย เมื่อเข้าสู่กระแสเลือดแล้ว เชื้อเหล่านี้อาจไม่ถูกกำจัดแล้วไปก่อให้เกิดการติดเชื้อที่อวัยวะต่าง ๆ ในร่างกายทำให้เกิดการติดเชื้อรุนแรงได้ ดังนั้นก่อนทำฟันหรือถอนฟัน จึงควรปรึกษาแพทย์  เพื่อแพทย์จะได้ประเมินความเสี่ยงและให้ยาปฏิชีวนะเพื่อป้องกันการติดเชื้อมารับประทานก่อนทำฟันและหลังทำฟันต่อไป